Вторично-прогрессирующий склероз в России, медико-социальная характеристика пациентов и актуальные задачи терапии
https://doi.org/10.33667/2078-5631-2021-3-7-13
Аннотация
В настоящее время появилась возможность лечения вторично-прогрессирующего рассеянного склероза. Это наиболее неблагоприятный тип течения РС, и в статье проводится медико-социальный анализ этой группы пациентов. Получены данные, что эти пациенты являются высокоактивными членами общества, как правило семейными, поэтому их неучастие в общественно полезном труде существенно влияет на жизнь общества в целом. Многие их них получают препараты для патогенетического лечения РС, которые не действуют на данной стадии РС. Таким образом, большие затраты на закупку медикаментов не только не помогают этим пациентам, но и являются нерациональным расходованием государственных средств.
Ключевые слова
Об авторах
Я. В. Власов
ФГБОУ ВО «Самарский государственный медицинский университет» Минздрава России; Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС); Общероссийская общественная организация «Российский комитет исследователей рассеянного склероза»
Россия
Россия
Власов Ян Владимирович, д.м.н., проф. кафедры неврологии
и нейрохирургии; вице-президент; президент
Н. В. Полярная
Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»
Россия
Россия
Полярная Наталья Геннадьевна, рук. сектора исследований
Т. А. Фомина
Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»
Россия
Россия
Фомина Татьяна Алексеевна, зам. директора
Н. Ю. Лащ
ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава
России
Россия
Россия
Лащ Наталия Юрьевна, к.м.н., доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики
М. Р. Гусева
ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава
России
Россия
Россия
Гусева Марина Раульевна, к.м.н., проф. кафедры офтальмологии
А. Н. Бойко
ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава
России; Общероссийская общественная организация «Российский комитет исследователей рассеянного склероза»; Институт клинической неврологии и отдел нейроиммунологии ФЦ мозга и нейротехнологий ФМБА
Россия
Россия
Бойко Алексей Николаевич, д.м.н., профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики; президент; директор
Список литературы
1. Власов ЯВ, Чураков МВ, Курапов МА, Громова ТН, Попова ЕВ, Бойко ОВ, Спирин НН, Сиверцева СА, Бельская ГН, Малкова НА, Хабиров ФА, Хайбуллин ТИ, Котов СВ, Грешнова ИВ, Ивашиненкова ЭИ, Бакалова МА, Бойко АН. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз в России: медико-социологическое исследование с участием пациентов и неврологов. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова 2018; 8 (2): 40–46.
2. Boyko A. Kobelt G, Berg J, Boyko O, Popova E, Capsa D, Eriksson J. New insights into the burden and costs of multiple sclerosis in Europe: Results for Russia. Mult Sler 2017, 23 (2S): 155–165 DOI: 10.1177/ 1352458517708668.
3. Boyko A, Melnikov M. Prevalence and Incidence of Multiple Sclerosis in Russian Federation: 30 Years of Studies. Brain Sci. 2020; 10 (5), E 305. DOI: 10.3390/ brainsci10050305.
4. Compston A, Coles A. Multiple sclerosis. Lancet. 2008; 372 (9648): 1502–1517. DOI: 10.1016/S0140–6736(08)61620–7.
5. Davies F, Edwards A, Brain K, Edwards M, Jones R, Wallbank R, Robertson NP, Wood F. 'You are just left to get on with it': qualitative study of patient and carer experiences of the transition to secondary progressive multiple sclerosis. BMJ Open. 2015; 5 (7): e007674.
6. Davies F, Wood F, Brain KE, Edwards M, Jones R, Wallbank R, Robertson NP, Edwards A. The Transition to Secondary Progressive Multiple Sclerosis: An Exploratory Qualitative Study of Health Professionals' Experiences. Int J MS Care. 2016; 18 (5): 257–264. DOI: 10.7224/1537–2073.2015–062.
7. Giovannoni, G., Butzkueven, H., Dhib-Jalbut, S., Hobart, J., Kobelt, G., Pepper, G., Sormani, M.P., Thalheim, C., Traboulsee, A., Vollmer, T. Brain health: time matters in multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord 2016, 9 Suppl 1, S5–S48. DOI: 10.1016/j.msard.2016.07.003.
8. Howard J, Trevick S, Younger DS. Epidemiology of Multiple Sclerosis. Neurol Clin. 2016; 34 (4): 919–939. DOI: 10.1016/j.ncl.2016.06.016.
9. Kapoor R, Ho PR, Campbell N, Chang I, Deykin A, Forrestal F, Lucas N, Yu B, Arnold DL, Freedman MS, Goldman MD, Hartung HP, Havrdová EK, Jeffery D, Miller A, Sellebjerg F, Cadavid D, Mikol D, Steiner D; ASCEND investigators. Effect of natalizumab on disease progression in secondary progressive multiple sclerosis (ASCEND): a phase 3, randomised, double-blind, placebo-controlled trial with an open-label extension. Lancet Neurol. 2018; 17 (5): 405–415. DOI: 10.1016/S1474–4422(18)30069–3.
10. Kappos L, Weinshenker B, Pozzilli C, Thompson AJ, Dahlke F, Beckmann K, Polman C, McFarland H; European (EU-SPMS) Interferon beta 1b in Secondary Progressive Multiple Sclerosis Trial Steering Committee and Independent Advisory Board; North American (NA-SPMS) Interferon beta 1b in Secondary Progressive Multiple Sclerosis Trial Steering Committee and Independent Advisory Board.Interferon beta 1b in secondary progressive MS: a combined analysis of the two trials. Neurology 2004; 63 (10): 1779–1787. DOI: 10.1212/01.wnl.0000145561.08973.4f.
11. Kappos L, Bar-Or A, Cree BAC, Fox RJ, Giovannoni G, Gold R, Vermersch P, Arnold DL, Arnould S, Scherz T, Wolf C, Wallström E, Dahlke F; EXPAND Clinical Investigators. Siponimod versus placebo in secondary progressive multiple sclerosis (EXPAND): a double-blind, randomised, phase 3 study. Lancet. 2018; 391 (10127): 1263–1273. DOI: 10.1016/S0140–6736(18)30475–6.
12. Kawachi I, Lassmann H. Neurodegeneration in multiple sclerosis and neuromyelitis optica. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2017; 88 (2): 137–145. DOI: 10.1136/jnnp 2016–313300.
13. Klineova S, Lublin FD. Clinical Course of Multiple Sclerosis. Cold Spring Harb Perspect Med. 2018; 8 (9): a028928. DOI: 10.1101/cshperspect.a028928.
14. Kobelt G., Thompson A., Berg J., Gannedahl M., Eriksson J. New insights into the burden and costs of multiple sclerosis in Europe. Mult Scler 2017, 23 (8), 1123–1136, DOI: 10.1177/1352458517694432.
15. Lorscheider J, Buzzard K, Jokubaitis V, Spelman T, Havrdova E, Horakova D, Trojano M, Izquierdo G, Girard M, Duquette P, Prat A, Lugaresi A, Grand'Maison F, Grammond P, Hupperts R, Alroughani R, Sola P, Boz C, Pucci E, Lechner-Scott J, Bergamaschi R, Oreja-Guevara C, Iuliano G, Van Pesch V, Granella F, Ramo-Tello C, Spitaleri D, Petersen T, Slee M, Verheul F, Ampapa R, Amato MP, McCombe P, Vucic S, Sánchez Menoyo JL, Cristiano E, Barnett MH, Hodgkinson S, Olascoaga J, Saladino ML, Gray O, Shaw C, Moore F, Butzkueven H, Kalincik T; MSBase Study Group. Defining secondary progressive multiple sclerosis. Brain. 2016; 139 (Pt 9): 2395–405. DOI: 10.1093/brain/aww173.
16. Lublin, F.D., Reingold, S.C., Cohen, J.A., Cutter, G.R., Sorensen, P.S., Thompson, A.J., Wolinsky, J.S., Balcer, L.J., Banwell, B., Barkhof, F., Bebo, B., Jr., Calabresi, P.A., Clanet, M., Comi, G., Fox, R.J., Freedman, M.S., Goodman, A.D., Inglese, M., Kappos, L., Kieseier, B.C., Lincoln, J.A., Lubetzki, C., Miller, A.E., Montalban, X., O'Connor, P.W., Petkau, J., Pozzilli, C., Rudick, R.A., Sormani, M.P., Stuve, O., Waubant, E., Polman, C.H. Defining the clinical course of multiple sclerosis: the 2013 revisions. Neurology 2014, 83 (3), 278–286. DOI: 10.1212/WNL.0000000000000560.
17. Montalban X, Gold R, Thompson AJ, Otero-Romero S, Amato MP, Chandraratna D, Clanet M, Comi G, Derfuss T, Fazekas F, Hartung HP, Havrdova E, Hemmer B, Kappos L, Liblau R, Lubetzki C, Marcus E, Miller DH, Olsson T, Pilling S, Selmaj K, Siva A, Sorensen PS, Sormani MP, Thalheim C, Wiendl H, Zipp F. ECTRIMS/EAN Guideline on the pharmacological treatment of people with multiple sclerosis. Mult Scler. 2018; 24 (2): 96–120. DOI: 10.1177/1352458517751049.
18. Panitch H, Miller A, Paty D, Weinshenker B. Interferon beta 1b in secondary progressive MS: results from a 3-year controlled study. Neurology. 2004; 63 (10): 1788–1795. DOI: 10.1212/01.wnl.0000146958.77317.3e.
19. Quintana FJ, Patel B, Yeste A, Nyirenda M, Kenison J, Rahbari R, Fetco D, Hussain M, O'Mahony J, Magalhaes S, McGowan M, Johnson T, Rajasekharan S, Narayanan S, Arnold DL, Weiner HL, Banwell B, Bar-Or A; Canadian Pediatric Demyelinating Disease Network. Epitope spreading as an early pathogenic event in pediatric multiple sclerosis. Neurology. 2014; 83 (24): 2219–2226. DOI: 10.1212/WNL.0000000000001066.
20. Rivera VM, Jeffery DR, Weinstock-Guttman B, Bock D, Dangond F. Results from the 5-year, phase IV RENEW (Registry to Evaluate Novantrone Effects in Worsening Multiple Sclerosis) study. BMC Neurol. 2013; 13: 80. DOI: 10.1186/1471–2377–13–80.
21. Stampanoni Bassi M, Iezzi E, Pavone L, Mandolesi G, Musella A, Gentile A, Gilio L, Centonze D, Buttari F. Modeling Resilience to Damage in Multiple Sclerosis: Plasticity Meets Connectivity. Int J Mol Sci. 2019; 21 (1): 143. DOI: 10.3390/ijms21010143.
22. Thompson, A.J., Banwell, B.L., Barkhof, F., Carroll, W.M., Coetzee, T., Comi, G., Correale, J., Fazekas, F., Filippi, M., Freedman, M.S., Fujihara, K., Galetta, S.L., Hartung, H.P., Kappos, L., Lublin, F.D., Marrie, R.A., Miller, A.E., Miller, D.H., Montalban, X., Mowry, E.M., Sorensen, P.S., Tintore, M., Traboulsee, A.L., Trojano, M., Uitdehaag, B.M.J., Vukusic, S., Waubant, E., Weinshenker, B.G., Reingold, S.C., Cohen, J.A., 2018a. Diagnosis of multiple sclerosis: 2017 revisions of the McDonald criteria. Lancet Neurol 17 (2), 162–173.
23. Thompson, A.J., Baranzini, S.E., Geurts, J., Hemmer, B., Ciccarelli, O. Multiple sclerosis. Lancet 2018b, 391(10130), 1622–1636.
24. Vanderlugt CL, Miller SD. Epitope spreading in immune-mediated diseases: implications for immunotherapy. Nat Rev Immunol. 2002; 2 (2): 85–95. DOI: 10.1038/nri724.
25. Woo DA, Collins RH, Rossman HS, Stüve O, Frohman EM. Mitoxantrone-associated leukemia in multiple sclerosis: case studies. Int J MS Care. 2008; 10: 41–46. DOI: 10.7224/1537–2073–10.2.41.
26. Ziemssen T, Piani-Meier D, Bennett B, Johnson Ch, Tinsley K, Trigg A, Hach Th, Dahlke Fr, Tomic D, Tolley Ch, Freedman MS. A Physician-Completed Digital Tool for Evaluating Disease Progression (Multiple Sclerosis Progression Discussion Tool): Validation Study. J Med Internet Res. 2020; 22 (2): e16932. DOI: 10.2196/1693.
Рецензия
Для цитирования:
Власов Я.В., Полярная Н.В., Фомина Т.А., Лащ Н.Ю., Гусева М.Р., Бойко А.Н. Вторично-прогрессирующий склероз в России, медико-социальная характеристика пациентов и актуальные задачи терапии. Медицинский алфавит. 2021;(3):7-13. https://doi.org/10.33667/2078-5631-2021-3-7-13
For citation:
Vlasov Y.V., Polyarnaya N.G., Fomina T.A., Lasch N.Yu., Guseva M.R., Boyko A.N. Secondary progressive sclerosis in Russia, medical and social characteristics of patients and urgent tasks of therapy. Medical alphabet. 2021;(3):7-13. (In Russ.) https://doi.org/10.33667/2078-5631-2021-3-7-13
Просмотров: 373
Послать статью по эл. почте 